对慢粒治疗的看法和我所认为的误区

avatar 2020年3月20日10:33:50 评论 86

对慢粒治疗的看法和我所认为的误区
  当疾病突然来袭,大家都是手足无措。随着对慢粒知识的了解和经验逐步积累,坚定的信心就会建立。“慢粒就那么点事”看到一个病友在网上说了这样一句话,很欣赏,有了这样的心态什么样的困难都能克服!
  病友们一旦被怀疑或被告知患了慢粒,千万要保持镇静。不过慢粒毕竟不是一般的小毛病,人们对此病十分恐惧,对治疗和预后甚为担忧,恨不得一把抓来灵丹妙药把病治好,这是很正常的,我们都曾经经历过(到现在都还想呢,希望有一种可以彻底治愈的药),但随着治疗手段的进步和规范化,其生存时间及长期无病生存率已大大提高。对焦虑恐惧、悲观失望、怀疑和自我封闭的病友,随着时间的推移和对慢粒的逐步认识,慢慢的就会对自己的病情有了信心。
  
  目前尽管慢粒属于血液系统的恶性疾病,但医学发展至今,此病已非绝症。此时应与医生合作,积极配合治疗。轻易放弃生命或有病乱投医,迷信什么“偏方”而耽误治疗都是不可取的。有好多病友一但确诊就千里迢迢跑到北京的各大医院,但最后得到的治疗方案和当地的还是基本一样,既花了冤枉钱还使病人来回折腾(当时我们也去过,现在想想没必要)。在正确对待血液病这个问题上,除了要有一个积极的心态和树立必胜的信念外,在治疗的手段和方法上也要引起高度重视。
  血液病的首次治疗是非常关键的,若首次治疗正确,则可大大提高治疗效果,切勿盲目乱投医,或相信迷信和一些不实的宣传,以至耽误治疗或造成严重的后果。其实慢粒的治疗现在已很规范,即使在国际上慢粒的治疗方案也都基本一致,所以只要是省级大医院对慢粒都有比较规范的治疗,再说慢粒现在的治疗方案主要也不外乎这几种:骨髓移植、伊马替尼(G或者V)、羟基脲加干扰素。病友们没必要舍近求远浪费钱财的,慢粒的治疗是个漫长的过程,需要的钱也很多,要把钱花在该花的地方是最明智的。患者的治疗方案是针对病情需要制定的,病人家属应配合医生让患者对治疗方案放心,并利用典型病例的成功之路启发、引导,以消除顾虑,减轻心理负担;还要强调现在所用治疗方案的必要性,使患者有信心坚持治疗。
  在漫长的治疗过程中,慢粒病友需要承受长期的疾病折磨,经历漫长的病程往往产生极为复杂的心理活动。这时患者的心态调整就显得更加重要。有的患者往往因病情不能迅速好转而烦躁,患者们都格外关注自己身体的生理变化,十分重视各项化验检查,再者患者的自卑心理与社会交往减少,需要重新振作精神,树立战胜疾病的信心。作为医生应同时针对不同文化层次对疾病认识的不同,应该让患者详细了解可能发生的副反应、治疗的进展情况,让患者有心理准备 。有的病友每天都在担心会不会加速或者急变,我觉得不要想的太多了太复杂了,干吗净想那些可能性极小的事情呢?假如说有可能,那又能怎么样呢?怕又起不了作用。
  患者的情绪异常对预后影响很大。不良的情绪往往导致患者生活质量的下降,从而影响治疗效果。有些患者,由于长期的疾病折磨,人格特征也往往发生变化,患者开始产生一种自卑孤独心理和愤懑情绪。他们一旦进入患者角色,立即在心理上和行为上都与周围的人们划了一条鸿沟,自我价值感突然落失,感到自己成了人们望而却步的人,成了惹人讨厌的人,因而感到自卑。那种兴高采烈、生机勃勃的形象不见了,取而代之的是情感脆弱、被动依赖、敏感多疑,自我中心等表现。对这些患者,病人家属应及时帮患者调节情绪、变换心境、加上亲人和病友的安慰鼓励,使之振奋精神,顽强地与疾病作斗争,以杜绝其寻求不良的寄托心理。患者会随着病情的变化而发生心理演变,有些病友还可产生悲观厌世之感。
  
  其实慢粒并不可怕,要安下心来积极配合治疗,并耐心适应治疗过程。对于因病情反复和病程长而失去治疗信心的患者,则更需要家人和病友的多多安慰、多多鼓励;患者对治疗的态度是影响生存质量最大的因素,因此,唤起病人的信心是关键。缓解心理冲突,减轻精神压力,无论预后如何,应尽量接受一些积极的暗示,尤其是来自家属、病友方面的积极暗示,使自己能够身心放松。
  当病情完全缓解并且已经正规强治疗一段时间后,若病情稳定加之体力允许,并且有这方面的心理需求,可以考虑进行一些力所能及的工作。而慢粒由于病情发展缓慢,在相当长时间内能保持病情稳定,不需住院治疗。对这些患者,参加一些力所能及并且不影响患者接受治疗的工作,是应该被鼓励的。我老公12年来一直坚持在工作,有时他画一幅满意的作品,竟然高兴的就像小孩子一样,这种快乐的情绪甚至可以持续一周,工作给他带来了好多意想不到的乐趣。
  对于慢粒患者本人,应该多了解一些慢粒方面的医学知识(比如有的病友病了好几年,连血常规检查的结果自己都不会看),保健常识,鼓励自己要有坚强的意志、乐观的态度、愉快的心情,从而战胜疾病,促进自己早日康复。
  
  目前,全世界的许多医学工作者正在为攻克慢粒而不断努力,并不时有新的成果问世,人类离彻底治愈慢粒这个目标已越来越近了,病友们一定要一起坚持,互相鼓励,共同期待这一天!相信自己,没问题,一定会胜利!

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